Was niemand sieht

Diese Seite ist nicht für die Kranken. Sie ist für die, die sie begleiten.

Pflegende Angehörige, Partner, Eltern, erwachsene Kinder. Menschen, die organisieren, mitdenken, fahren, beantragen und nachts wach liegen — und über die in Broschüren, Beratungsstellen und Reha-Plänen kaum etwas steht. Die Hilfe zielt auf den Kranken. Wer ihn trägt, kommt in den wenigsten Angeboten vor.

Was hier steht, haben wir selbst erlebt. Es ist keine Liste von Ratschlägen. Es ist eine Liste von Dingen, die man kennt oder nicht kennt.

Du bist selbst krank? Dann sind vielleicht eher unsere Bücher für dich — sie erzählen von innen, wie sich das Leben mit einer Krankheit anfühlt.

Vielleicht kennst du das

Du fährst die gebrauchte Wäsche nach Hause und die frische wieder hin. Erst wochenlang, dann monatelang.
Du weißt, welches Rezept nachbestellt werden muss, bevor die Packung leer ist. Aufgeschrieben hat dir das niemand.
Du hast einen Antrag nach dem anderen ausgefüllt — Pflegegrad, Rente, Schwerbehinderung — und dabei niemanden gehabt, der dir die Formulare erklärt.
Du sitzt bei Terminen, die nicht deine sind, und kennst die Unterlagen inzwischen besser als die, die sie ausstellen.
Du sitzt auf dem Sofa, und dein Kopf geht die nächste Woche durch: Termin, Rezept, Antrag, Untersuchung.
Dein Arbeitstag hat keinen Feierabend. Er hat nicht einmal einen richtigen Anfang.
Du bist selbst nicht gesund. In allem, was du organisierst, kommt das nicht vor.
Wenn am Ende alles läuft, sieht es aus, als wäre es von selbst gelaufen.
Du hast Sätze gehört wie „bei dir ist doch immer Wochenende".
Man fragt dich, wie es ihr oder ihm geht. Wie es dir geht, seltener.
Du hast irgendwann aufgehört zu erklären, weil auch das Erklären Kraft kostet.
Je mehr du getragen hast, desto selbstverständlicher wurde es. Und desto seltener wurdest du gefragt, ob du Hilfe brauchst.
Du wolltest einmal einfach auf Pause drücken. Nicht weg. Nur einen Moment lang anhalten.
Und manchmal das Gefühl, nicht mehr als Mensch gesehen zu werden, sondern als das, was du erledigst.

Hinter jeder Selbstverständlichkeit steckt meistens jemand, der sich darum gekümmert hat.

aus „1000 Tage“, Kapitel „Unsichtbare Arbeit“

Der nächste Schritt

Der Unsichtbarkeitsbericht

Eine Woche Striche macht sichtbar, wie oft etwas passiert. Der Unsichtbarkeitsbericht geht weiter: Er ordnet deine Antworten und zeigt, was du im Alltag tatsächlich trägst.

In etwa 20 Minuten entsteht dein persönlicher Bericht — mit Aufgaben, vorsichtig berechnetem Zeitaufwand und den Belastungen, die sich nicht sinnvoll in Stunden ausdrücken lassen.

für dich selbst, damit das Unsichtbare einen Namen bekommt
als Gesprächsgrundlage für Familie, Beratung oder Behandlung
zum Speichern und Ausdrucken
inklusive dreiseitigem Begleitbogen „Bevor der Gutachter kommt“

Für eine Person

Einzelbericht

29 €

Ein persönlicher Zugang zum vollständigen Unsichtbarkeitsbericht.

Einzelbericht kaufen

Für Teams und Einrichtungen

10er-Codepaket

149 €

Einmalig zehn voneinander unabhängige Zugänge für zehn Personen. Kein Abo und keine fortlaufende Einrichtungslizenz.

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Du möchtest erst beobachten, was in einer Woche zusammenkommt? Kostenlosen Wochenzettel öffnen.

Warum wir das aufschreiben

Weil wir es selbst gesucht und nicht gefunden haben. Es gibt gute Informationen über Pflege — fast alle richten sich an die Kranken oder kommen von Fachleuten. Für die, die daneben stehen und alles zusammenhalten, gibt es wenig.

Drei Bücher, der kostenlose Wochenzettel und der Unsichtbarkeitsbericht sind daraus geworden: Erlebtes und Praktisches, der Reihe nach aufgeschrieben.

Der einfachste Einstieg istein Blatt für den Kühlschrank, auf dem eine Woche lang ein Strich für jedes Mal steht. Wer danach weitergehen möchte, kann daraus im Unsichtbarkeitsbericht ein vollständigeres Bild der eigenen Belastung machen.