Was niemand sieht

Diese Seite ist nicht für die Kranken. Sie ist für die, die sie begleiten.

Pflegende Angehörige, Partner, Eltern, erwachsene Kinder. Menschen, die organisieren, mitdenken, fahren, beantragen und nachts wach liegen — und über die in Broschüren, Beratungsstellen und Reha-Plänen kaum etwas steht. Die Hilfe zielt auf den Kranken. Wer ihn trägt, kommt in den wenigsten Angeboten vor.

Was hier steht, haben wir selbst erlebt. Es ist keine Liste von Ratschlägen. Es ist eine Liste von Dingen, die man kennt oder nicht kennt.

Vielleicht kennst du das

Du fährst die gebrauchte Wäsche nach Hause und die frische wieder hin. Erst wochenlang, dann monatelang.
Du weißt, welches Rezept nachbestellt werden muss, bevor die Packung leer ist. Aufgeschrieben hat dir das niemand.
Du hast einen Antrag nach dem anderen ausgefüllt — Pflegegrad, Rente, Schwerbehinderung — und dabei niemanden gehabt, der dir die Formulare erklärt.
Du sitzt bei Terminen, die nicht deine sind, und kennst die Unterlagen inzwischen besser als die, die sie ausstellen.
Du sitzt auf dem Sofa, und dein Kopf geht die nächste Woche durch: Termin, Rezept, Antrag, Untersuchung.
Dein Arbeitstag hat keinen Feierabend. Er hat nicht einmal einen richtigen Anfang.
Du bist selbst nicht gesund. In allem, was du organisierst, kommt das nicht vor.
Wenn am Ende alles läuft, sieht es aus, als wäre es von selbst gelaufen.
Du hast Sätze gehört wie „bei dir ist doch immer Wochenende".
Man fragt dich, wie es ihr oder ihm geht. Wie es dir geht, seltener.
Du hast irgendwann aufgehört zu erklären, weil auch das Erklären Kraft kostet.
Je mehr du getragen hast, desto selbstverständlicher wurde es. Und desto seltener wurdest du gefragt, ob du Hilfe brauchst.
Du wolltest einmal einfach auf Pause drücken. Nicht weg. Nur einen Moment lang anhalten.
Und manchmal das Gefühl, nicht mehr als Mensch gesehen zu werden, sondern als das, was du erledigst.

Hinter jeder Selbstverständlichkeit steckt meistens jemand, der sich darum gekümmert hat.

aus „1000 Tage“, Kapitel „Unsichtbare Arbeit“

Warum wir das aufschreiben

Weil wir es selbst gesucht und nicht gefunden haben. Es gibt gute Informationen über Pflege — fast alle richten sich an die Kranken oder kommen von Fachleuten. Für die, die daneben stehen und alles zusammenhalten, gibt es wenig.

Drei Bücher sind daraus geworden. Nach und nach kommt dazu, was uns selbst gefehlt hat: das Praktische, der Reihe nach aufgeschrieben.

Das erste Stück davon gibt es schon:ein Blatt für den Kühlschrank, auf dem eine Woche lang ein Strich für jedes Mal steht. Kostenlos zum Ausdrucken, ohne Anmeldung.

Was niemand sieht

Vielleicht kennst du das

Warum wir das aufschreiben

Einmal im Monat schreiben wir